SCRISOARE CATRE SUFLET:

 

De cum ii privesti pentru prima data, acesti doi ochisori mari si blanzi te urmaresc mereu si iti scriu in suflet mesaje pe care le vei purta cu tine toata viata. Sunt ochisorii unui sufletel de nici 6 luni care doreste sa faca primii pasi, sa spuna primul sau cuvant, sa traiasca si sa faca lumea asta mai frumoasa.

Poarta numele Sfantului Siluan, care inseamna “bland si smerit cu inima”, este un copilas minunat care trece momentan prin mari incercari. A fost asteptat cu mare bucurie de catre familia preotului George si Simona Bota. Este o familie frumoasa care a ajutat multa lume de-a lungul timpului si care a fost binecuvantata de bunul Dumnezeu cu 3 copilasi minunati. De cand era inca in burtica, mami obisnuia sa-l numeasca “Micu” si asa l-am alintat si noi. Acum “Micu” are nevoie ajutorul nostru, al tuturor.

            Iata povestea lui:

Siluan a venit pe lume pe 8 Februarie 2010, a avut la nastere 3820 g si 52 cm, parea perfect sanatos, totul a decurs normal, si nimeni si nimic nu putea sa prevada ce va urma.  

Drumurile lui prin spitale au inceput la numai o saptamana de la nastere cand a fost evaluat de un chirurg ortoped si s-a decis ca trebuie sa i se puna piciorusele in gips pentru o saptamana, pentru a-i corecta pozitia talpilor.

La 10 zile de la nastere mama sa a observat un lucru: culoarea pielii lui Siluan era totusi prea “galbena” in opinia ei. Avand experienta icterului fiziologic cu primii doi copii la care a trecut in cateva zile, era totusi ingrijorata de ceea ce i se intampla micutului.

A urmat o perioadă în care frăţiorii se bucurau unul de celalat şi mama era fericită. Siluan creştea pe zi ce trece şi familia se bucura în fiecare zi de noul puiuţ care le-a fost dăruit de Dumnezeu.

Pe la sfarsitul lui  Martie a dezvoltat  insa o bronsiolita cu febra, care a fost tratata cu Augumentin si supozitoare. Reuseste sa se refaca cat de cat  dar icterul inca persista si asta o ingrijoreaza cel mai mult pe mamica lui. Primeste tratament  2 ml de Liv 52 de 2 ori pe zi care aeste administrat impreuna cu antibioticul pentru bronsiolita. 

In Aprilie a fost vazut de medicul de familie si a primit  tratament cu Fenobarbital 15 mg pentru o saptamana dupa care urma sa se evalueze starea copilului la sfarsitul tratamentului.  Insa a inceput sa aiba varsaturi tot mai des, mai ales cand i se administrau medicamentele si situatia parea din ce in ce mai greu de controlat. Peste aproape o saptamana au mers din nou la medic datorita faptului ca  bronsiolita inca persista. Tot el a insistat ca trebuie continuat cu Fenobarbitalul in continuare in cazul icterului.

La 10 saptamani, Marti, 20 Aprilie 2010, ca urmare a faptului ca icterul inca nu era vindecat,  el si mama lui sunt internati pentru 4 zile la Spitalul de Copii din Brasov unde i s-a  prescris un tratament cu Ampicilina, Aspatofort, Isoprinosine  si Ursofalk. La ecografie  s-a vazut ca are colicistul mic si li s-a spus ca numai  dupa un CT sau RMN se putea sti daca e cazul sa fie operat sau nu. La acel moment doctorii banuiau ca un virus contactat de catre mamica lui in timpul sarcinii a afectat dezvoltarea lui Siluan si a dus la toate problemele de sanatate cu care se confrunta  “Micu”,  care acum masura 57 cm si cantarea 5800 g. Simona povestea  atunci: “nu imi ramane decat sa sper si sa ne rugam...sunt tare incoerenta,obosita, SFARSITA! Baiatul este terminat! Este foarte sensibil A suferit enorm…dragutul era iubit de toate asistentele care ii ziceau CRETU’! Nu ma mai simt in stare sa va mai zic prin ce am trecut...nu mai vreau sa imi aduc aminte…nu ma mai simt in stare sa il vad suferind!”

Luni 26 Aprilie merg din nou la spital si doctorul care s-a  ocupat de cazul lui acolo, ii incurajeaza spunandu-le ca situatia pare ca se indreapta spre bine. In aceiasi zi la ecografie  li se înlătură orice urmă de suspiciune şi li se spune că Siluan este perfect sănătos. Următoarea săptămână au făcut analize pentru depistarea existenţei CMV-ului.

A fost vazut  si de catre o alta pediatra care a sfatuit-o pe mama sa plece urgent cu el la o clinica la Targu Mures, insa la sugestia medicilor au mai ramas pentru a vedea rezultatele birubilinei si incurajati de cuvintele ecografistei au luat decizia de a astepta inca o saptamana. 

Peste inca 3 zile, la control, medicul a ramas uimit de micul pui, de cat de bine arata si de culoarea pielii lui. Totusi rezultatele analizelor se lasau asteptate…mult prea mult…mult prea mult…Urma sa fie internati din nou saptamana urmatoare pentru a repeata un set de analize. Simona privea cu ingrijorare asta stiind dinainte cat de traumatizat a fost Micu dupa experienta de 4 zile in spital.


La inceputul lunii Mai merg din nou la spital pentru analize de sange si urina unde i se face un alt ecograf. Doctorii par dezamagiti , colecistul este  tot contractat si li se spune ca in opinia lor,  situatia nu se indreapta spre bine si  tot ce au de facut este sa plece la o alta clinica care il poate ajuta mai bine pe Siluan. Rezultatul analizelor inca se lasa asteptat….

Peste cateva zile, pe 10 Mai a sosit si diagnosticul: HEPATITA NEOANATALA CU CYTOMEGALOVIRUS.

Simona spunea atunci: “...e destul de complicat avand in vedere ca trebuie cat mai repede tratament ca sa nu ajungem la o faza critica cand salvarea e doar transplantul de ficat! Deja cautam cu disperare fiolele ce trebuie facute intravenos,timp de 21 de zile...si costa mult,dar pentru copil dam oricat! Plus ca are si o anemie mare, iar valorile bilirubinei sunt mai mari ca acum 2 saptamani!”

In 12 Mai incep tratamentul  cu antibiotic, dar Siluan face o criza de hernie si ajung din nou la spital unde este tratata temporar, si in paralel i se administreaza si antibioticul. Sunt lasati sa se intoarca acasa dar cu branula la manuta. Bebe pare fericit ca este din nou acasa insa mamica lui trece printr-o perioada dificila deoarece mai are doi puiuti acasa care au si ei nevoie de ea..

Peste doar 2 zile primesc un telefon de la spital prin care li se aduce la cunostinta ca analizele sunt bune si sa continue tratamentul cu antibiotic.  Insa noaptea ii gaseste din nou internati in spital, unde Siluan este supus unei interventii chirugicale pentru a-i corecta hernia.  De data aceasta medicii sunt foarte sceptici cu privire la starea micutului care pare-se ca avea probleme foarte mari cu ficatul, si le dau parintilor un nou diagnostic: HIPOPLAZIE A CAILOR BILIARE

Simona descria totul: “Operatia a decurs bine,desi dr anestezisti au zis ca poate muri pe masa de operatie sau in 24 de ore..a avut risc 4!si asta datorita analizelor lui fff rele,DAR ne-a ajutat Bunul Dumnezeu!Nu va mai zic prin ce am trecut 2 ore cat a durat operatia,si apoi toata noaptea...nu stiu cum de mai sunt intreaga la cap.Sunt asa de terminata din toate punctele de vedere incat nu mai am chef sa mai zic nimic...”

Au ajuns iar acasa de la spital, cu branula la manuta,  instructiunile de a continua tratamentul cu antibiotic si…speranta in suflet. Intre timp se pregatesc pentru o noua etapa ce parea a fi inevitabila, …Fundeni…Bucuresti.

Ultimele analize facute indicau o scadere a bilirubine,nu foarte mare, si urma ca saptamana urmatoare sa termine tratamentul pentru ca  doctorii au decis sa reduca perioada tratamentului, iar daca va fi mai fi nevoie vor continua dupa o pauza de 1 saptamana.  Simona povestea atunci: ”...mi-e tare frica.Asistentele dar si dr zic ca s-a dezgalbenit mult,mie insa nu mi se pare sau mai bine zis mi-e frica sa mai sper.”

Urmatorul pas care urma sa fie facut, acela de la clinica Fundeni din Bucuresti avea sa fie amanat chiar la sfatul unui medic de la aceasta clinica.  Si totusi in 27 Mai se indreaptau spre Bucuresti,  insa spre spitalul Gomoiu de data aceasta,  de unde se intorc repede acasa cu tratament cu Predinson pentru 2 saptamani, incurajari ca totul o sa fie bine, si…sperante. Urmeaza o perioada in care Micu isi continua tratamentul si este supus altor analize si investigatii iar rezultatele oscileaza intre bine si rau. Situatia parea insa  sa fie tinuta sub control si toti sperau ca totul va fi bine ...in sfarsit

Dupa tratament, in 18 Iunie i se repeta analizele de bilirubina si CMV la Bioclinica. Ca urmare a rezultatelor proaste se ia decizia definitiva de a se indrepta cu pasi repezi spre Fundeni. Din pacate drumul nu este asa usor si sunt rugati sa trimita datele cazului si sa astepte raspuns.

Intre timp situatia nu pare a se imbunatati, apar noi probleme, si este din nou internat la Brasov pentru ca ficatul ii era foarte marit, avea burtica umflata si plangea foarte tare. In greutate nu a mai luat decat foarte putin si asta era un semn de mare ingrijorare pentru doctori si parinti. Si din Bucuresti nu primesc nici un raspuns… din pacate.

In 18 Iulie, la exact o luna de cand au inceput primele demersuri, au plecat spre Clinica Fundeni. Aici s-a efectuat un alt set de teste, amanandu-se RMN-ul si de data aceasta. Doctorii vorbeau din ce in ce mai des de transplat, iar parinti erau efectiv ingroziti...Si totusi nimeni nu parea a grabi lucrurile, spunandu-le ca abia in Septembrie se vor putea face ceva…

Dezamagiti si cu ultimile puteri, Simona si George au luat decizia de a pleca in strainatate punandu-si toata increderea si speranta in mainile unor straini care le-ar putea salva ce au mai pretios pe lume, puiutul lor de nici 6 luni care ii priveste cu ochisorii lui frumosi si mari si le cerea ajutorul.

In 26 Iulie au ajuns cu Siluan la Munchen. A doua zi a fost admis in Salzburg, Austria, unde i s-a facut imediat biopsia si totul s-a desfasurat cu o viteza care pe parinti i-a uimit si nu le venea sa creada cum au pierdut luni de zile…zile pretioase pentru Siluan. 

Doctorii au stabilit inca din prima zi un rezultat: TRANSPLANTUL HEPATIC era singura sansa a lui Siluan sa traiasca. Au confirmat ca este vorba de ciroza hepatica data de infectarea cu CMV, un virus foarte periculos. 

Este greu de imaginat ce este acum in sufletul lor. Simona este la capatul puterilor, obosita de atatea luni de lupta. Numai speranta, increderea in Dumnezeu si dragostea fata de puiul pe care l-a purtat in pantec si l-a leganat in brate o fac sa mearga mai departe. George face naveta zilnic de la Munchen la Salzburg. Sunt obositi pana la extenuare si totusi spera…spera ca puiul lor va trai. 

Innsbruck va fi urmatoarea destinatie, unde se va efectua transplantul. Pana atunci se efectueaza teste de compatibilitate si se grabeste derularea evenimentului. Situatia este foarte delicata deoarece Siluan a facut complicatii in urma biopsiei. Dupa toate medicamentele luate timp de luni de zile, dupa toate testele si analizele la care a fost supus nici nu este de mirare ca trupusorul lui a obosit. . Doctorii sunt totusi optimisti si fac totul ca puiul sa poata fi salvat.

Aceasta este povestea unui sufletel de nici 6 luni care are nevoie acum de ajutorul nostru. Se estimeaza ca in total costul operatiei de transplant hepatic va ajunge pana la 100 000 Euro. Este mult, stim… dar din mic se face mare si cei slabi, daca se unesc puternici vor fi. 

Acum Siluan are nevoie de banuti  ca sa poata  fi acceptat pentru operatie si sa poata trai. Fiecare euro, ron, dolar sau lira poate cumpara minute pretioase de viata pentru acest pui scump. 

            Va vom tine mereu la curent cu noutati, poze si speram ca peste cateva luni sa privim fericiti cum Siluan ne va spune tuturor MULTUMESC!  

                                    Inger ingerasul meu,

                                    Dat mie de Dumnezeu,

                                    Eu sunt mic, Tu fa-ma mare!

                                    Eu sunt slab, Tu fa-ma tare!